×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Śmierć do przewidzenia. "Dzieci umierają znacznie częściej, niż się ludziom wydaje"

Jakub Grzymek
Kurier MP

Czasem wyrazem najwyższej miłości jest pozwolić dziecku umrzeć, nie przysparzając mu dodatkowego cierpienia – mówią pracownicy hospicjum dla dzieci.


Fot. photopin.com

– Dzieci umierają znacznie częściej, niż się ludziom wydaje – mówi piel. dypl. Dorota Zygadło z Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Od 30 lat zajmuje się dziećmi chorymi terminalnie. – Choroby neurodegradacyjne, urazy okołoporodowe, nieoperacyjne wady serca, choroby spichrzeniowe. Z tym do nas trafiają dzieci – wymienia.

Z własnym tapczanem

Hospicja stacjonarne przypominają szpital. W hospicjum domowym chodzi o to, żeby dzieci od szpitala odciągnąć. – Dom to właściwe miejsce dla śmiertelnie chorych dzieci – podkreśla Dorota Zygadło.

– Zrozumiałam to, kiedy po raz pierwszy stanęłam przy łóżku dziecka umierającego w domu. Przedtem przez kilkanaście lata pracowałam na onkologii.

Na czym polega różnica? – W domu są najbliżsi, zabawki, własny tapczan, widok za oknem.

Nie zawsze jednak możliwa jest opieka nad chorym w domu. Często jedynym wyjściem pozostają hospicja stacjonarne. W takich, gdzie drzwi są otwarte, przynajmniej zawsze może być ktoś z rodziny. – Ale jeśli tylko to możliwe, lepiej żeby chory leżał w domu – mówi Dorota Zygadło. – Tam śmierć ma taki wymiar, jaki mieć powinna.

Nie jestem masochistką

Pomoc ze strony hospicjum domowego polega na wizytach pielęgniarek, psychologów, lekarzy i rehabilitantów. W zależności od potrzeb rodziny przyjeżdżają raz albo kilka razy w miesiącu. Wkraczają w codzienne życie rodziny i stają się niemal jej członkami. – Sprzątamy, pierzemy, gotujemy, robimy imieniny babci – opowiada Dorota Zygadło. – Rodziny dzielą się z nami kłopotami, utarczkami małżeńskimi, historiami o odrzuceniu przez sąsiadów i znajomych.

– Niektórzy, kiedy słyszą gdzie pracuję, załamują ręce. Mówią, że jestem masochistką – przyznaje Anna Zborowska, psycholog z Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. – A to bzdura! My nie zajmujemy się tylko śmiercią. My się zajmujemy przede wszystkim życiem.

Ci, którzy pracują z jakąś rodziną przez wiele lat, po śmierci dziecka też są w żałobie. – Pamiętam wszystkich pacjentów, czasem jadę do nich na cmentarz – mówi Dorota Zygadło. – Praca w hospicjum nie polega na byciu zimną profesjonalistką. Okazywanie emocji jest przejawem człowieczeństwa.

Plasterek na stratę

– Jedna z mam opowiadała, że kiedy jej dziecko było chore, bez przerwy ktoś do niej dzwonił. Ale jak umarło, umarł też telefon – opowiada Dorota Zygadło.

Kiedy umiera dziecko, wokół jego rodziny robi się pusto. Ludzie nie wiedzą, jak postąpić, co powiedzieć, więc uciekają. Przekonują sami siebie, że to szczególny czas, tylko dla rodziny. – A przecież łatwiej znieść trudne emocje, kiedy ktoś jest obok. Nie musi nic mówić, wystarczy, że jest gotowy słuchać – mówi Anna Zborowska, psycholog.

Jeszcze gorzej jest, kiedy znajomi mówią: „nie martw się” albo „no już nie płacz”. I najgorsze: „nie martw się, urodzisz kolejne”.

– Rodzice zmarłego dziecka czują wtedy, że nie mają prawa normalnie przeżyć tej śmierci – tłumaczy Anna Zborowska. – Tacy doradcy nie zdają sobie sprawy, że rodzic, który stracił dziecko, będzie nosił w sobie pewien rodzaj pustki do końca życia. Nie da się następnym dzieckiem tego załatać.

Lepiej było nie urodzić

Czy moje dziecko umrze? – takie pytania to rzadkość, Dorota Zygadło pamięta tylko jedną taką matkę. Większość ludzi nie chce usłyszeć odpowiedzi. – Rodzice wolą samozakłamanie – mówi pielęgniarka.

W końcu jednak lekarz stawia diagnozę i mówi: „Państwa dziecko jest śmiertelnie chore”. Jak reagują rodzice? – Przechodzą burzę emocji, nie dowierzają, potem pojawia się złość, w końcu zaprzeczenie. Każdy przeżywa to po swojemu – mówi Anna Zborowska. – Niektóre kobiety w chwili kryzysu myślą: może lepiej by było, gdybym nie urodziła?

Pogodzenie się z tym, że dziecko umrze, zwykle trwa długo. Najgorsze, jeśli ktoś w rodzicach wzbudzi złudną nadzieję. – Każdy, kto dostanie choć iskierkę nadziei, natychmiast z niej skorzysta – mówi Dorota Zygadło. – Potem potrzeba wiele pracy, żeby wytłumaczyć rodzicom, że śmierć dziecka jest nieunikniona. Najważniejsze to uświadomić im, że ten czas powinni przeżyć razem.

Dziecko, nie choroba

Kiedy dziecko zachoruje, rodzice są gotowi zrobić wszystko, żeby je ratować: organizują leczenie, sprzęt, rehabilitację, środki. Przekonanie, że robi się wszystko, co tylko możliwe, uspokaja. – Te działania muszą być konstruktywne – uważa Anna Zborowska. – Nie chodzi o zamęczanie dziecka rehabilitacją, tylko spędzanie z nim czasu.

Pracownicy hospicjum oswajają rodziców z chorobą dziecka, uczą, jak się nim opiekować. Tak, aby zamiast koncentrować się na chorobie, mogli skupić się na dziecku. – Jest taka rodzina; co roku, w piątkę gdzieś razem wyjeżdżają. O to właśnie chodzi.

Wyraz najwyższej miłości

W przypadku niektórych dzieci śmierć może nadejść w każdej chwili: wystarczy nawet chwilowa niewydolność oddechowa czy zakrztuszenie. Rodzice muszą być na to gotowi i zdecydować, czy kontynuować terapię za wszelką cenę.

Dorota Zygadło: – To sukces kiedy uda nam się przekonać rodziców, żeby nie stosować uporczywej terapii. Czasem wyrazem najwyższej miłości jest pozwolenie dziecku umrzeć bez przysparzania mu dodatkowego cierpienia przez przedłużanie na siłę jego życia o dzień czy dwa. Potem słyszymy, że tak naprawdę uśmiech na ustach dziecka pojawił się dopiero po śmierci.

Dzieci nie demonizują śmierci

Małe dziecko rozumie śmierć jako brak mamy. Większe – jako utratę rówieśników, jazdy na rowerze, gier komputerowych. – Na informację o tym, że umrą, dzieci często reagują dojrzalej niż ich rodzice. Nie odpychają tej myśli, nie oszukują się – mówi Dorota Zygadło.

Jak rozmawiać z dziećmi o śmierci? – Jedno jest pewne, nie kłamać – mówi pielęgniarka. Ukrywanie prawdy to najgorsze rozwiązanie. – Nie można oczywiście zamęczać nastolatka rozmowami o śmierci, jeśli nie chce o tym rozmawiać – wyjaśnia Anna Zborowska. – Ale jeśli pyta, trzeba mówić prawdę.

– Pamiętam dwóch zaprzyjaźnionych chłopców leżących na sali szpitalnej, obaj z nowotworem – opowiada Zygadło. – Kiedy jeden z nich umarł, drugi chłopczyk, niespełna trzylatek, zaczął pytać. Ale nie było w tym lęku.

Scenariusz śmierci

– Nie przypominam sobie strachu w oczach umierającego dziecka. Widziałam go w oczach rodziców – mówi Dorota Zygadło. Dlatego rodzice potrzebują obok siebie innych ludzi. – Pytają: jak to będzie wyglądało, czy synek będzie się dusił? Dostajemy taki telefon i wsiadamy w samochód. Czasem zdążymy, czasem nie. Ale już sama świadomość, że jesteśmy w drodze, pomaga rodzicom – mówi.

Czy można przewidzieć, kiedy dziecko umrze? Tylko w przypadku nowotworów. W innych przypadkach nie da się przewidzieć przebiegu choroby, wyznaczyć planu, na który rodzice mogliby się przygotować. – W przypadku wielu dzieci śmierć może przyjść jutro albo za 20 lat – wyjaśnia Anna Zborowska.

Niebieski garnitur

Niektóre dzieci wybierają osobę, z którą chcą odchodzić. – Jedna z mam opowiadała, że jej syn, który zawsze spał z bratem, tej nocy chciał spać z nią – odpowiada Anna Zborowska. – Powiedział, że ją kocha, a potem żeby się odwróciła i poszła spać. Rano już nie żył.

Inny, 6-letni chłopiec, przez ostatni tydzień reagował tylko na mamę. – Nie da się tego neurologicznie uzasadnić. Tak sobie wybrał – twierdzi psycholog.

Dzieci próbują nieraz pomagać rodzicom na miarę swojego wieku i możliwości. – Zwykle to takie: „mama nie płacz”, „mama będzie dobrze, nie boli mnie”. Ale zdarzają się też przypadki szantażu emocjonalnego – mówi Zygadło. – Wydarty z życia nastolatek musi to jakoś wyrazić. A emocje chorego i jego matki się na siebie nakładają. Jeden chłopiec przez dzień starał się przysypiać, a w nocy, kiedy matka chciała odpocząć, oczekiwał jej ciągłej uwagi.

– Ten ostatni czas rodzina powinna wykorzystać w pełni, przeżyć go razem – podkreśla Anna Zborowska. – Jeden chłopczyk przed komunią siostry osobiście wybrał sobie niebieski garnitur i wszyscy wiedzieli, że to będzie albo na komunię, albo do trumny. Inny chłopiec chciał pójść do kina. To może wydawać się banalne, ale dla tego dziecka było bardzo ważne.

Życie po śmierci

Jak mówi Adam M. Cieśla, założyciel Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, najważniejszym zadaniem hospicjum „jest w najlepszy możliwy sposób przygotować rodzinę na rzeczywistość śmierci, o której nic nie wiemy” („Tygodnik Powszechny” 28/2015). Ale praca hospicjum nie kończy się w chwili odejścia dziecka. Potem trzeba odbudować życie, w którym zabrakło jego najważniejszego punktu.

– Jeździłam do pewnej rodziny przez parę lat i pierwszym, co widziałam, była matka z dzieckiem na rękach. Nie mogę się przyzwyczaić do tego, że teraz ma puste ręce. Co w takim razie ona musi czuć? – zastanawia się Dorota Zygadło.

– Poukładane relacje w rodzinie pozwalają przeżyć ten trudny czas. Naszym celem jest, jak to określa psychologia, uruchamianie zasobów własnych – mówi Anna Zborowska. – Jeśli w domu są inne dzieci: ważne, żeby nie czuły się odtrącone czy pomijane. A rodzice koniecznie muszą mieć czas na odpoczynek i bycie ze sobą.

– Kiedyś jedna z mam, przeglądając stertę papierów, powiedziała mi: „muszę szukać zajęcia, bo jak moje dziecko umrze, chcę mieć co z sobą zrobić” – dodaje Dorota Zygadło.

Co psycholog rozgrzebie

Bywa, że rodzice po śmierci dziecka unikają kontaktu z psychologiem. Uważają, że najpierw powinni sobie sami wszystko poukładać i – przede wszystkim – boją się, że psycholog przypomni to, o czym udało się zapomnieć, „rozgrzebie” to, co udało się wyprzeć. Dlatego na ogół pierwszą osobą z hospicjum, z którą rozmawiają, jest pielęgniarka.

Jak żyć normalnie po utracie dziecka? – Wielu mówi, że pozwala na to miłość, którą chore dziecko wyzwoliło w ich rodzinie – opowiada Anna Zborowska. – Dziecko po śmierci mentalnie towarzyszy rodzicom, trudno im zorganizować wszystko na nowo. To było centrum ich życia i nagle go zabrakło. Nie zauważają, że za progiem domu też jest życie. Dlatego trzeba faktycznie pozwolić dziecku odejść.

02.11.2016
Zobacz także
  • Dzieciom trzeba mówić prawdę
  • Rak i sprawy ostateczne. Jak wspierać osoby chorujące na raka?
  • Choroba nowotworowa w rodzinie
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta