Ośmioletnia Zuzia Macheta, dziewczynka z ciężką postacią EB (Nabyte pęcherzowe oddzielanie się naskórka) jest, dla której wiosną 2015 roku cała Polska zbierała pieniądze na eksperymentalną terapię w USA, po kilkunastu miesiącach pobytu w Ameryce – wylądowała w czwartek w Polsce. W listopadzie do kraju wrócił zza oceanu z wyleczonym sercem kilkuletni Emil. Zdrowie i lepsze życie te i inne dzieci zawdzięczają ludziom o wielkich sercach, którzy z własnych środków wsparli ich kosztowne terapie.
Zuzia Macheta w szpitalu w Minnesocie. Fot Facebook
W środę wieczorem na Facebooku rodzice Zuzi zamieścili zdjęcie spakowanych walizek. I zapytali, jaka pogoda w Polsce i w rodzinnym Gogolinie. – Wracacie? Lepszego prezentu nie mogliście nam zrobić! – pisali fani Zuzi w komentarzach.
Zuzia z rodziną wraca do Polski najprawdopodobniej tylko na kilka miesięcy. Dziewczynkę czekają nie tylko regularne kontrole w klinice w Minnesocie, w której został przeprowadzony przeszczep szpiku z komórkami macierzystymi, ale przede wszystkim – rekonstrukcja obu dłoni, zupełnie zniszczonych przez chorobę.
Zuzia nie jest w pełni zdrowa. EB nie zostało całkowicie pokonane – ale życie ośmiolatki radykalnie się zmieniło. Nikt, kto nie widział jej cierpienia – choćby tylko tego, które pokazywały telewizje, apelując o wpłaty na leczenie dziewczynki – nie uwierzy, że symbolem nowego życia może być możliwość założenia rajstop. Przed terapią – nie do pomyślenia, bo przy zdejmowaniu zeszłyby razem ze skórą. Teraz Zuzia z dumą prezentuje na nogach „dorosłe” rajstopy. Dziewczynka zaczyna biegać i chodzić po schodach. To kolejna zmiana – nie boi się upadków, bo te kończą się tylko siniakami, nie ogromnymi ranami. Zuzia jest dzieckiem z EBA, ale jej życie odmienili lekarze w Minnesocie. A w zasadzie – tysiące Polaków, którzy przekazali pieniądze, ponad sześć milionów złotych, na leczenie.
W Minnesocie pozostał trzyletni obecnie Kajtek, który na leczenie wyjechał równocześnie z Zuzią. W jego przypadku pierwszy przeszczep szpiku się nie przyjął – chłopiec jest już po drugim. Wszyscy kibicujący maluchowi – lekarze i przede wszystkim jego mama – mają nadzieję, że tym razem przeszczep się przyjmie i Kajtek pójdzie w ślady swojej starszej koleżanki.
Emil po operacji. Fot. Facebook
7,5 miliona złotych dostał na swoją operację Emil. Chłopiec, który urodził się ze skomplikowaną wadą serca umierał, a operacji nie potrafili się podjąć lekarze nie tylko w Polsce, ale nawet w całej Europie, w najlepszych ośrodkach kardiologicznych. Szansa pojawiła się znów w USA, w klinice dr. Hanleya (Stanford Children's Health - Lucile Packard Children's Hospital Stanford). W listopadzie Emil wrócił do Polski – jako niemal zdrowe dziecko. Chłopiec już pojawił się w programach telewizyjnych, i widzowie mogli zobaczyć różnicę między Emilem sprzed kilku miesięcy – z siną skórą, fioletowymi wargami, i tym dzisiaj – zaróżowionym, wesołym, energicznym.
Leczenie tylko tej trójki dzieci kosztowało ok. 20 mln złotych. A to przecież ułamek tych, którzy pomoc otrzymali i tych, którzy na nią czekają. Wśród tych pierwszych jest trzyletni Cyprian. On na leczenie – operację mózgu w niemieckiej klinice, jedyny sposób uporania się z lekooporną padaczką, potrzebował „tylko” ok. 400 tysięcy złotych – i również je otrzymał. W grudniu portal siepomaga.pl, który prowadził zbiórkę na rzecz Cypriana (a także Emila i „motylkowych” dzieci) opublikował zdjęcie małego rekonwalescenta z „anonimowym pomagaczem” – osobie, która bez ujawniania nazwiska wpłaciła na operację 100 tysięcy złotych. Pomagaczem okazał się Robert Lewandowski, który po operacji odwiedził chłopca w klinice.
Na swoją szansę czeka w tej chwili siedmioletni Kordian. Chłopiec do trzecich urodzin rozwijał się wspaniale. Nagle zaczęło się dziać coś bardzo niepokojącego. - Kordianek potykał się, sprawiał wrażenie pijanego, zaczął się przewracać, obijać o meble. Bardzo się tego wystraszyliśmy – wspomina ojciec. Lekarze w Olsztynie byli bezradni, podobnie – w Centrum Zdrowia Dziecka. „Mały chłopiec, który nic nie rozumie, a jedyne, co czuje, to ból całego ciała wykręcanego we wszystkie strony przez tajemniczą siłę, której nikt nie umie się przeciwstawić. Całe lata nauki, cała te medycyna nie umiała sprawić by trzyletni chłopiec przestał cierpieć?” – czytamy w opisie zbiórki. Włączane leki – również Lewodopa, lek stosowany w chorobie Parkinsona, działały krótko a potem stan dziecka się pogarszał. „Ciało wyginało się w nienaturalne pozycje, aż słychać było trzask miażdżonych stawów. Lekarze z pokoju Kordianka wychodzili załamani, ze łzami w oczach”.
Chłopiec na 1,5 miesiąca został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. A potem pojawiła się diagnoza - profesor Rafał Płoski z Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytety Medycznego odkrył, że za cały ból w życiu Kordiana jest odpowiedzialny wadliwy gen - VAC 14. Chłopiec został uznany za jedyny przypadek dziecka, które żyje z taką chorobą. Żyje? Chłopiec śpi kilka godzin na dobę, nie mówi, nie przyjmuje pokarmów. Nie może zapanować nad swoim ciałem, które sprawia mu ból niemal non stop.
W tej chwili Kordian już nie jest sam. W USA cztery lata temu urodził się chłopiec z taką samą wadą. Jego rodzice – lekarze – są bezpośrednio zaangażowani w badania genetyczne – i dzięki temu opracowano terapię genową, z której może skorzystać również Kordian. – Perspektywa tego, że nasz syn przestanie odczuwać ból i wróci do nas taki, jakim był do 3 roku życia, znów wywołuje łzy. Boimy się nawet myśleć że może być inaczej, że może będzie musiał tak cierpieć dalej – mówią rodzice na portalu siepomaga.pl.
Koszt terapii – niemal 4 miliony złotych. Ponad połowę już zebrano. - Pomóżcie nam zakończyć tę kaźń, która od 4 lat odbiera nam nasze życie i życie naszego dziecka – proszą najbliżsi Kordiana.
