×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

13-latka po przeszczepieniu serca: Teraz mogę wszystko

Przez całe życie nie mogłam robić większości rzeczy, a teraz będę mogła wszystko, choć dalej nie mogę w to uwierzyć – mówi 13-letnia Hania, której przed trzema tygodniami w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeszczepiono serce.

Podczas wtorkowego spotkania, które w ŚCCS zorganizowano z okazji przypadającego 26 stycznia Dnia Transplantacji, 13-letnia Hania opowiadała, że wciąż nie potrafi uwierzyć, że ma przeszczepione serce. "Dla mnie to jest dziwne trochę, bo moje serce bardzo wolno biło, a teraz, jak się obudziłam po przeszczepieniu, to ono biło szybciej, mocniej, inaczej. Dalej nie wiem, co się stało, nie rozumiem tego, jakim cudem; dla mnie to jest coś pięknego" – mówiła.

Dodała, że choć wcześniej stresowała się przebiegiem leczenia, to po przeszczepie już o tym nie myśli. "Dla mnie teraz jest inne życie. Chodzę do gimnazjum i co roku się u nas robi projekty (na zaliczenie - PAP). Chciałam zrobić projekt o swojej chorobie, ale teraz wiem, że chcę zrobić projekt o przeszczepieniu, bo choroba jest dla mnie nieważna i uważam, że to, co było, to jest przeszłość i teraz tylko chciałabym powiedzieć, co będzie się działo i to, co będę robić w przyszłości" – opowiadała.

Przyznała też, że bardzo lubi gotować i chciałaby wziąć udział w jakimś programie kulinarnym. "Przez to, że miałam chore serce, nigdy nie mogłam, bo trzeba biegać i w tym gorącu siedzieć, a teraz będę mogła i też się z tego cieszę. Mam też siostry, które tańczą, i ja też chciałam zawsze spróbować, no i teraz będę mogła dzięki nowemu sercu, dzięki temu, że teraz będę zdrowa, nie będę się męczyć, będę normalnie chodzić do szkoły, na WF-ie będę mogła biegać, a nie siedzieć na ławce. To też jest takie fajne, bo przez całe życie było tak, że większości rzeczy nie mogłam, a teraz będzie co innego, teraz będę mogła wszystko" – podsumowała.

Mama nastoletniej pacjentki Monika Zaremba przypomniała chorobę córki. Hania chorowała od 2. roku życia, w wieku czterech lat został jej wszczepiony rozrusznik serca. "No i jakoś Hania funkcjonowała, ale słabła, od paru lat nie rosła, nie przybierała na wadze. Okazało się, że rozrusznik pracuje za jej serce w 100%" – mówiła Zaremba.

Pod opiekę zabrzańskiego ośrodka Hania trafiła w 2012 r., miała tam przeprowadzoną operację, która ją trochę wzmocniła, jednak w kwietniu 2016 r. lekarze postanowili wpisać Hanię na listę biorców przeszczepu. Nastolatka nie musiała być w tym czasie w szpitalu, chodziła do szkoły. Informacja o sercu dla Hani została przekazana jej rodzinie w nocy z 2 na 3 stycznia, gdy pacjentka była w zabrzańskim szpitalu na trzydniowej, rutynowej kontroli.

"Hania to niesamowita osoba, przyjęła to z uśmiechem, radością, bez strachu, nie mogła w to uwierzyć. Na blok operacyjny wjeżdżała z uśmiechem na ustach, co nam dało ogromną siłę" – podkreśliła Monika Zaremba.

Hania wciąż przebywa w szpitalu, ale jej stan jest coraz lepszy.

Dyrektor ŚCCS prof. Marian Zembala mówił podczas wtorkowego spotkania, że wiele osób po transplantacji serca często angażuje się w promowanie transplantacji narządów oraz prowadzi aktywne, radosne życie.

Jednak transplantolog – jak zaznaczył prof. Zembala – musi się także mierzyć z tragediami bliskich , którzy nie doczekali się przeszczepu. Historię zmarłej Julii opowiedziała jej mama Monika Folga. Niemal dwuletnia dziewczynka kilka miesięcy spędziła w zabrzańskim szpitalu. Dziewczynka dostała jednak rozległego udaru, w wyniku którego doszło do śmierci mózgu. "Stanęliśmy jako rodzice w zupełnie odwrotnej sytuacji niż ta, która miała miejsce przez prawie całe jej życie. Czekaliśmy na dawcę, a tym razem byliśmy w takiej sytuacji, jak rodzice, którzy mogą podjąć tę decyzję o oddaniu organów swojego dziecka. Wiem, że jest to trudne, bolesne, ale wykonalne. My z mężem chcieliśmy oddać organy naszej córki, ale nie było to możliwe ze względu na rozległą infekcję" – mówiła.

Jednocześnie Folga przestrzegła, by nie szerzyć wśród opinii publicznej przekonania, że "jakieś dziecko musi umrzeć, żeby pani dziecko mogło żyć". "Nasze rozumienie tych sytuacji nie powinno iść w tym kierunku, ponieważ dla dawcy nie ma już nadziei. To jest taka sytuacja, że to życie się kończy, a może jeszcze przekazać je drugiemu" - mówiła.

W opisie tych trudnych dla wielu rodzin sytuacji posłużyła się metaforą. "Transplantacja to przekazywanie płomienia świecy, jak jedna z płonących świec zaczyna dogasać, wypala się, a możemy jeszcze od niej odpalić następną. Dla tej dogasającej już nic się zmieni, ale można jeszcze ten promyk życia przekazać dalej" – mówiła Monika Folga.

Dodała, że choć o jej sytuacji można myśleć jako o porażce, to ona wraz z mężem jest wdzięczna za każdą chwilę spędzoną z Julią.

"Myślę, że należy więcej mówić o transplantacji. To jest bardzo tabuizowany temat. W środowisku pacjentów szpitala rozmawiamy o tym, ale jest wiele osób, które żyją z dnia na dzień, trochę w micie takiej nieśmiertelności, i zupełnie o tym nie myślą. A warto się na chwilę zatrzymać i pomyśleć, że nasze życie nie trwa wiecznie i że czasami musimy twardo spojrzeć w przyszłość i rozważyć podpisanie deklaracji (o zgodzie na przekazanie narządów do przeszczepu - PAP)" - zakończyła.

25.01.2017
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta