Jeszcze kilka tygodni temu wydawało się, że leczenie siedmioletniej Jagienki, chorującej na wrodzoną łamliwość kości, będzie możliwe tylko w Paryżu. Pod warunkiem, że na koncie w Fundacji Gajusz, pod opieką której znajduje się dziewczynka, uda się uzbierać milion złotych. Okazuje się jednak, że leczenie dziewczynki nowatorską technologią będzie możliwe w Olsztynie – za wielokrotnie mniejsze pieniądze.
Fot. Fundacja Gajusz
Jagienka chce tańczyć. Mama Jagienki jeszcze nie tak dawno chciała jedynie, by znalazł się ktoś, kto da jej dziecku szanse na życie. Wrodzona łamliwość kości oznacza nie tylko liczne złamania, do których może dojść nawet przez najlżejszy dotyk, ale też – stopniową deformację kręgosłupa. U Jagienki zaczął on już niebezpiecznie uciskać klatkę piersiową i płuca, dziecko oddychało coraz ciężej. „W Polsce nikt nie potrafi jej pomóc, ale znaleźli się francuscy specjaliści, którzy są gotowi podjąć się leczenia Jagienki w Paryżu. Szacujemy koszty na ok. milion złotych, plus pieniądze niezbędne na sfinansowanie półrocznego pobytu we Francji. Czas jest największym wrogiem Jagienki. Maleńka oddycha coraz gorzej, a każda infekcja zagraża jej życiu. Zmiany wynikające z niedotlenienia organizmu mogą być nieodwracalne” – alarmowała kilka miesięcy temu Fundacja Gajusz.
Już blisko rok temu było wiadomo, że w Paryżu dla Jagienki jest ratunek. Był jednak problem z zebraniem funduszy. Potem przyszedł kolejny cios: 6 lutego NFZ odmówił pokrycia kosztów leczenia Jagienki, i choć prawnicy od razu zaskarżyli decyzję urzędników, stało się oczywiste, że bez zebrania przynajmniej kilkuset tysięcy złotych nie ma nawet po co udawać się na konsultacje do Paryża. Ich termin – 31 marca – był dla najbliższych dziewczynki, dla Fundacji Gajusz, i dla setek wspierających zbiórkę ludzi dobrej woli prawdziwym wyzwaniem.
Pół miliona złotych na koncie Fundacji w marcu to jeden cud. Drugi – wiadomość, jaką rodzice Jagienki zamieścili w internecie. Nagłośnienie historii Jagienki spowodowało, że zgłosili się do nich rodzice innego dziecka z taką samą chorobą, któremu pomogli lekarze z Olsztyna. W Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie lekarze, dzięki nowatorskiej techniki Shilla Growth Guidance, są w stanie przeprowadzić korekcję deformacji kręgosłupa. Operacja polega na wszczepieniu przy kręgosłupie tytanowego implantu, który staje się swoistym rusztowaniem dla kręgosłupa – i wydłuża się („rośnie”) wraz ze wzrostem dziecka. Co ważne, ta operacja pozwala uniknąć kolejnych przynajmniej przez kilka lat. „Wiedzieliście? Bo nasz NFZ, w toku postępowania o refundację leczenia w Paryżu, wysyłając nas do coraz to innych specjalistów, pominął Olsztyn. Wiadomość o Olsztynie dotarła do nas… ze Szkocji” – pisali rodzice Jagienki na FB.
Relacjonując swoje rozmowy z Pawłem Grabalą, ortopedą z olsztyńskiej placówki, dodali: „Jesteśmy pewni – trafiliśmy na lekarza będącego na światowym poziomie, lekarza, który przywrócił zdrowie wielu dzieciom w beznadziejnej wydawałoby się sytuacji. Lekarza, który widzi spore szanse na to, by techniką Shilla była zoperowana również Jagienka. Lekarze z Olsztyna lada dzień spotkają się ze światowej sławy ortopedami (…) Obiecali, że omówią z nimi sytuację Jagienki. Kto wie, czy z naszego powodu nie zaproszą Amerykanów do Polski”.
Koszt operacji w Olsztynie wynosi ok. 100 tysięcy złotych (choć jeśli wezmą w niej udział lekarze z USA będzie na pewno wyższy). Drugie tyle może kosztować rehabilitacja. Po konsultacjach w Paryżu rodzice Jagienki zdecydowali się na leczenie w kraju.
Jagienka dostanie szansę na życie w Polsce, zaś słynna na całą Polskę Zuzia Macheta, na której leczenie w 2015 roku udało się zebrać w ciągu miesiąca ok. 6 mln zł, wróciła na początku kwietnia do USA, by tam poddać się operacji zniszczonych przez chorobę (pęcherzowe oddzielanie się naskórka), dłoni.
Dokładnie rok temu Zuzia otrzymała od swojej młodszej siostry Ali szpik i komórki macierzyste – przeszczep umożliwił organizmowi podjęcie produkcji kolagenu. Skóra dziewczynki zaczęła się regenerować, i choć jeszcze nie wszystkie rany się zabliźniły, stan Zuzi lekarze uznali za tak dobry, że do USA rodzina poleciała zwykłym rejsowym samolotem (choć z medyczną asystą).
Zuzia jest już od ponad dwóch tygodni w Minnesocie, gdzie przechodzi badania – lekarze sprawdzają ogólny stan zdrowia dziewczynki, ale przede wszystkim – jak przyjął się przeszczep szpiku z komórkami macierzystymi, który dziewczynka dostała od swojej młodszej siostry, Ali. Siostra Zuzi zostanie dawcą po raz drugi – przy przeszczepie skóry, koniecznym do rekonstrukcji dłoni.
Pierwszy z zabiegów, które czekają Zuzię, już 3 maja. Rodzice dziewczynki wstępnie planują, że być może uda im się wrócić do Polski, już z nowymi rączkami, we wrześniu.
