W Polsce system ochrony zdrowia nie działa doskonale, ale pospolite ruszenie serc – bez zarzutu. Dzięki darczyńcom siedmioletnia Zuzia Macheta z Gogolina będzie jednym z pierwszych dzieci na świecie, które poddane zostaną eksperymentalnemu leczeniu pęcherzowego oddzielania się naskórka (Epidermolysis Bullosa – EB).
Zuzia Macheta / fot. Facebook.com/Zuzia.Macheta.EB
Dziecko cierpi na najcięższą postać tej genetycznej choroby, z którą – według szacunków – żyje w Polsce kilkaset osób
Terapia w USA będzie możliwa dzięki niezwykłemu, nawet jak na polskie warunki, pospolitemu ruszeniu serc. W marcu rodzice dziewczynki, szukający ratunku dla dziecka, którego większa część ciała pokryta jest głębokimi ranami, dowiedzieli się, że na Uniwersytecie w Minnesocie siedem lat temu odkryto, iż osobom z EB może pomóc przeszczep szpiku oraz komórek macierzystych. Leczeniu od tamtej pory poddanych zostało kilkoro dzieci, a wyniki terapii są dobre: ich skóra zaczęła produkować kolagen, rany się goją, poprawiło się też funkcjonowanie układu pokarmowego (również uszkadzanego systematycznie przez chorobę).
Konsylium lekarskie przeanalizowało dokumentację Zuzi i okazało się, że dziewczynka może podjąć leczenie za oceanem. Nadzieja i proza życia – kosztorys na 1,5 miliona dolarów – przyszły jednocześnie.
– Przez siedem lat dzień w dzień patrzyłam na nią, zapłakaną, zrezygnowaną, ciągle pytającą, dlaczego jest chora, czy będzie zdrowa, i targały mną skrajne emocje – wspomina mama Zuzi, Sylwia Macheta. – Ile jeszcze tego bólu i cierpienia zniesie jej skrajnie wykończone ciałko? Patrzyłam i nie mogłam nic zrobić poza codzienną walką z chorobą, która jest jak walka z wiatrakami.
Rodzice wiedzieli, że leczenia nie sfinansuje ani NFZ, ani Ministerstwo Zdrowia. – To terapia eksperymentalna, nawet w Stanach Zjednoczonych nie ma mowy o opłacaniu jej z ubezpieczenia – mówiła otwarcie matka dziewczynki w jednym z programów telewizyjnych. Jedynym wyjściem była zbiórka publiczna. Ale uzbierać równowartość sześciu milionów złotych, w tym czterech milionów szybko, bo stan dziecka pogarsza się z tygodnia na tydzień?
W Polsce system ochrony zdrowia nie działa doskonale, ale pospolite ruszenie serc – bez zarzutu. W końcu marca na e-donacyjnym portalu siepomaga.pl ruszyła zbiórka na leczenie Zuzi. Cel: sześć milionów złotych. Funduszy przybywało powoli, zbyt powoli. Tak było do piątku, 17 kwietnia, gdy materiał o niezwykłej dziewczynce z Opolszczyzny wyemitowało główne wydanie „Wiadomości”.
Nie wiadomo, co bardziej trafiło do serc tysięcy Polaków: widoczne gołym okiem cierpienie dziecka, jego ogromna determinacja by żyć normalnie, talent plastyczny i marzenia (Zuzia, mimo niesprawnych rąk, przepięknie maluje, a w przyszłości chciałaby zostać lekarzem albo weterynarzem), radość i nadzieja w oczach dziewczynki... W każdym razie serwery na siepomaga.pl padły. W ciągu czterech dni – do poniedziałkowego wydania „Wiadomości” udało się zebrać pierwszy milion złotych. Podziękowania i przejmujące słowa „Ja wytrzymam!” – i do akcji włączyli się kolejni darczyńcy. Do dziś – tylko na tym portalu – uzbierano 3,8 mln zł. Już wiadomo, że czas na załatwianie wiz medycznych, bo Zuzia wkrótce będzie mogła zacząć leczenie.
Historia siedmiolatki po raz kolejny obnażyła kwestię braku Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich. Problemem nie jest niemożność sfinansowania leczenia dziecka z pieniędzy publicznych – nawet gdyby taki program był, trudno sobie wyobrazić, by w budżecie znalazła się taka kwota na leczenie, które jest w fazie eksperymentu. Jednak „przy okazji” wyszły na jaw takie kwestie, jak cofnięcie refundacji na część opatrunków niezbędnych w tej chorobie (wzrost miesięcznych wydatków rodziny z kilkuset złotych do ponad dwóch tysięcy) czy brak placówki, w której dzieci z rzadkimi chorobami mogły być kompleksowo leczone (Zuzia na takie leczenie jeździ do kliniki w Salzburgu).
Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich został przez resort zdrowia obiecany w 2011 roku.
