W czarnych wizjach mojej przyszłości widzę, że przenoszę się pięć kilometrów od granicy z Polską, wynajmuję lokal po stronie czeskiej. Wiem, że polscy rodzice z dziećmi będą tam do mnie przyjeżdżać – mówi dr Marek Bachański, pediatra, który leczył preparatami marihuany, niedawno zwolniony dyscyplinarnie z warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka.
Dr Marek Bachański. Fot. Agata Grzybowska / Agencja Gazeta
Justyna Wojteczek: Dobrze Pan sypia?
Dr Marek Bachański: Różnie, jak mam dobry humor, to dobrze, jak mam „doła” – gorzej.
A ostatnio?
Ostatnio częściej mam „doła”.
Co Panu nie pozwala spać?
Ostatnie wydarzenia, które mnie dotyczą. Muszę powiedzieć jednak, że z sytuacją zwolnienia mnie z Centrum Zdrowia Dziecka raczej się oswoiłem. Nie mogę się natomiast oswoić z wiadomością, którą niedawno otrzymałem.
Co to za wiadomość?
W ostatnią niedzielę rozmawiałem z mamą jednego z moich pacjentów. Jakiś czas temu została podpisana zgoda na leczenie tego chłopca medyczną marihuaną. Niestety, do akcji wkroczyła pani dyrektor Centrum Zdrowia Dziecka i zabroniła podjęcia tej terapii. Doradzałem tej mamie, żeby mimo wszystko napisała do pani dyrektor prośbę o zmianę decyzji. Pani dyrektor odpisała, nie zgodziła się. Pod koniec lipca chłopiec doznał ciężkich napadów, trafił na OIOM i już z niego nie wyszedł. Zmarł.
Jestem przekonany, że leczenie kanabinoidami było dla niego szansą. Nie dostał jej. Rozpoznanie choroby jest mi znane, leczenie tej choroby też jest mi znane. Całą grupę takich pacjentów mam pod opieką, a on nie był najtrudniejszym przypadkiem. Leczenie, jakie stosowałem u innych pacjentów z tym rozpoznaniem, przyniosło efekty. Mają wciąż napady, ale nie takie, by trafiać na OIOM. Terapia kanabinoidami w tym przypadku – zespołu Dravet – z pewnością nie wyleczy choroby, bo to choroba genetyczna. Ten chłopiec miał jednak duże szanse na łagodniejsze napady, a gdyby miał łagodniejsze napady, miałby duże szanse przeżyć.
To z tym, że nie udało się z tym pacjentem, trudno mi sobie poradzić.
O co chodzi w tej historii, która się wokół Pana toczy?
Może jest tak, że jesteśmy krajem kiepsko zorganizowanym, zwłaszcza jeśli chodzi o służbę zdrowia. Ta słaba organizacja sprawia, że nie jest łatwo przebić się z nowymi terapiami. A kolejne kraje, ostatnio Australia, takim dzieciom jak moi pacjenci oferują terapię kanabinoidami na normalnych, powszechnie akceptowanych zasadach.
Niedawno zapadł wyrok Trybunału Konstytucyjnego na temat lekarskiego sumienia, niesłusznie sprowadzanego do kwestii aborcji...
Niesłusznie, to prawda.
Ten wyrok dotyczy nie tylko sumienia lekarza, ale i jego autonomii w wyborze leczenia. Czuje Pan, że ma Pan tu autonomię?
Powiem prosto: wiem, jak leczyć te dzieci, wiem, co może im z dużym prawdopodobieństwem pomóc, kiedy wszystko inne zawodzi. Mam na to dowody już z własnej praktyki. Potrzebuję tylko miejsca, w którym to leczenie mogę nadal stosować. W czarnych wizjach mojej przyszłości widzę, że przenoszę się pięć kilometrów od granicy z Polską, wynajmuję lokal po stronie czeskiej. Wiem, że polscy rodzice z dziećmi będą tam do mnie przyjeżdżać.
Został Pan dyscyplinarnie zwolniony z Centrum Zdrowia Dziecka. Za leczenie preparatami marihuany?
Na piśmie otrzymałem uzasadnienie, że z mojego powodu mój zakład pracy doznał szkody w wysokości 2 tys. zł. Taką kwotę musiał pracodawca zwrócić za moją działalność. Ponadto musiał uiścić karę do Narodowego Funduszu Zdrowia w wysokości 3 tys. zł. Zatem daje to w sumie kwotę 5 tys. zł. O tyle taka argumentacja mnie dziwi, że swoją pracą mogłem dostarczać mojemu pracodawcy kwotę o wartości dobrego samochodu. Ponadto w uzasadnieniu tego wypowiedzenia była mowa o utracie zaufania.
Ze względu na leczenie marihuaną?
Nie uzyskałem dokładnej odpowiedzi.
Wracam do pytania o autonomię zawodu lekarza w świetle Pana sytuacji.
W wielu momentach, także tych najtrudniejszych, czuję się wolny. To przykre, że zostałem zwolniony. Uważam, że na tej decyzji cierpią także moi pacjenci. Oni oczywiście nie zostają bez opieki, ale wielu z nich czuje się oszukanych. O czym mówię? U tych, u których terapia jest kontynuowana, nie ma dynamicznego podejścia. Jest pasywnie przedłużane leczenie, jakie zastosowałem wcześniej. Po prostu: przedłużane są recepty. Dwóm pacjentom odmówiono zaś wypisania leku na import docelowy. Ja na pewno tak bym nie zrobił. Do kannabidiolu, który oni otrzymują, dodałbym jeszcze inne leki. Z niezrozumiałych względów nie jest to robione. Co ciekawe, widziałem opinię komisji bioetycznej: jest zgoda na takie działanie. Dlaczego go nie podjęto? Nie wiem. Pytałem, ale nie uzyskałem odpowiedzi.
Gdyby miał Pan jeszcze raz w tej historii uczestniczyć, inaczej by Pan postąpił? Wystąpiłby Pan o zgodę na terapię kanabinoidami do komisji bioetycznej, traktując ją jako leczenie eksperymentalne?
Nie.
Dlaczego?
Umowa z moim szefem była taka: to miało być leczenie i nie zostało zaprogramowane jako badanie kliniczne czy eksperyment. W eksperymencie musielibyśmy stosować jedną określoną dawkę, zakreślilibyśmy ściśle określony czas obserwacji, musiałaby być większa grupa pacjentów i grupa kontrolna, określone parametry.
Ja umówiłem się, że u tej mojej grupy pacjentów, po pobraniu zgody na terapię preparatami marihuany, stosuję różne dawki odpowiednio do stanu i reakcji pacjentów. Planowaliśmy to postępowanie jako leczenie, bo też niczego nowego nie wymyślałem. Było to może leczenie niestandardowe, preparatami niedostępnymi w Polsce, ale zarejestrowanymi w Unii Europejskiej. Wciąż uważam, że była to dobra decyzja.
Pyta mnie pani o autonomię lekarską: jeśli w danym momencie lekarz wyczerpał wszystkie dostępne możliwości lecznicze i widzi szansę w jeszcze innej terapii, ma pełne prawo ją zastosować. O tym jest mowa zarówno w ustawie o zawodzie lekarza, jak i 37. punkcie Deklaracji Helsińskiej.
Kto Panu daje teraz wsparcie?
Dostaję sporo wsparcia od lekarzy. Wiem też, że czasem trudno jest im to wsparcie okazać, bo muszą wykonywać zawód w określonych warunkach. Jednak od wielu moich koleżanek i kolegów, także z mojego byłego już zakładu pracy, takie wsparcie mam. Dzwonią do mnie, rozmawiają, mówią, żebym się nie poddawał. To dla mnie budujące.
Jeśli chodzi o pacjentów, nie mam informacji, że którykolwiek z nich mówił źle o zastosowanym przeze mnie leczeniu. Wprost przeciwnie. Mam też sygnały, że poczuli się przez dyrekcję Centrum Zdrowia Dziecka oszukani, bo terapia nie jest kontynuowana w sposób dynamiczny, dopasowany do pacjentów.
Ma Pan zarejestrowaną praktykę lekarską. Co stoi na przeszkodzie, by w ramach swojej praktyki lekarskiej kontynuować leczenie tych pacjentów?
Rozważam teraz i taką możliwość. Ma to jednak swoje minusy. To są ciężko chore dzieci. Wolałbym leczyć je w dużym ośrodku z dużymi możliwościami diagnostycznymi i terapeutycznymi. Wydawało mi się też, że taki duży ośrodek będzie i dla mnie bezpieczny w ten sposób, że będzie mnie chronił przed atakami. Życie pokazało, że w tej ostatniej sprawie się myliłem.
W Polsce jest spory opór przeciwko nowym terapiom. Mam już w tym pewne doświadczenie, bo w 2002 roku zacząłem prowadzić nas w klinice leczenie dietą ketogenną. Niektórzy moi koledzy dawali mi wtedy do zrozumienia, że to raczej kiepski pomysł leczyć ciężko chore dzieci „jedzeniem”. A jednak u grupy chorych ta metoda daje dobre rezultaty i stosuje ją cały świat. W Polsce niestety, nie jest tak, jak w innych krajach, że takie leczenie jest oferowane w każdym dużym ośrodku neurologicznym. U nas prowadzone jest w bardzo ograniczonym zakresie.
Martwi mnie też to, że na dużym międzynarodowym kongresie we Włoszech, gdzie dyskutowano o najnowszych doniesieniach dotyczących leczenia marihuaną, byłem jedynym polskim lekarzem. A także to, że kolejne kraje otwierają dla swoich chorych możliwości leczenia kanabinoidami, u nas zaś nic się nie zmienia.
Będzie Pan walczył o powrót do Centrum Zdrowia Dziecka?
Będę walczył o co innego. O to, żeby tę terapię rozszerzyć na większą grupę dzieci, bo już się przekonałem, że części z nich na pewno pomogła. Miejsce, gdzie będę to robił, ma mniejsze znaczenie.
Rozmawiała Justyna Wojteczek
