Im szybciej rodzice dziecka z autyzmem usłyszą prawidłową diagnozę i dziecko rozpocznie właściwą terapię, tym lepsze są jego rokowania - przypominają eksperci w Dniu Wiedzy o Autyzmie. Błędne jest jednak myślenie o terapii jako o modyfikacji zachowań - dodają.
Fot. Pixabay.com
Dzień ten rozpoczyna obchody Światowego Miesiąca Wiedzy na Temat Autyzmu. W Polsce od wielu lat prowadzone są kampanie społeczne, które mają uświadamiać, czym jest autyzm. Znakiem solidarności z osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzm są obiekty użyteczności publicznej podświetlone na niebiesko.
Autyzm objawia się na różne sposoby; u niektórych osób - brakiem zainteresowania kontaktem z ludźmi, podtrzymywaniem rozmowy czy nierozumieniem pozawerbalnych komunikatów. Drugi obszar problemów to powtarzające się dwa zachowania, np. powtarzalna mowa, stereotypowe ruchy, nadmierny opór wobec zmian, bardzo ograniczone zainteresowania.
Terapeuta behawioralny i oligofrenopedagog (pedagog specjalny) Alicja Pilch z Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach przypomniała, że objawy spektrum autyzmu różnią się nasileniem. "Na jednym biegunie jest autyzm z pełnym spektrum objawów, gdzie człowiek żyje w swoim świecie i nas nie potrzebuje. Takie osoby w ogóle nie mówią lub ich język jest bardzo ograniczony. Zazwyczaj spełniają one kryteria niepełnosprawności intelektualnej. Na drugim biegunie jest zespół Aspergera - to są osoby często bardzo inteligentne, ich sfera poznawcza jest nienaruszona, natomiast mają olbrzymie problemy w rozpoznawaniu sytuacji społecznych i funkcjonowaniem społecznym" - powiedziała. "Im szybciej zostanie wdrożona odpowiednia terapia, tym lepsze są rokowania" - dodała.
Jak zaznaczyła dr Sonia Kramek-Karcz z Uniwersytetu Śląskiego, niepokój rodziców powinny wzbudzić np. powtarzające się sytuacje, kiedy dziecko nie szuka pomocy w rozwiązaniu problemu przerastającego jego możliwości. "Kiedy np. wpadnie mu gdzieś ciasteczko i nie potrafi go wyjąć, a zależy mu na tym - czy prosi o pomoc, czy też samo, pogrążone w rozpaczy, próbuje sobie poradzić, miażdżąc to ciasteczko? Generalnie dziecko musi chcieć się komunikować" - wyjaśniła.
Specjalistki polecają rodzicom narzędzie prediagnostyczne M-CHAT-R, które zostało stworzone w celu oceny ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu i pozwala na wstępną ocenę prawidłowości rozwoju dziecka w zakresie rozwoju społecznego oraz umiejętności komunikowania się. W większości przypadków, jeśli nawet występują jakieś nieprawidłowości rozwojowe, kończą się one wizytami u logopedy lub prostymi ćwiczeniami we własnym domu. Tylko 1 proc. badanych dzieci wymaga dalszej diagnostyki i terapii w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dla tych dzieci jest to szansa na szybszą pomoc. Narzędzie jest przeznaczone dla dzieci w wieku od 16 do 30 miesięcy.
Joanna Ławicka z Fundacji "Prodeste" oceniła, że w Polsce dominuje przekonanie, iż w terapii dzieci ze spektrum autyzmu powinno się dążyć do modyfikacji zachowań pacjentów. "W takim podejściu różnymi dostępnymi metodami usiłuje się spowodować, by dziecko czy dorosły ze spektrum autyzmu zaczęło się zachowywać jak osoba bez autyzmu" - mówiła.
To podejście – zdaniem Ławickiej – jest błędne. "Na spektrum autyzmu powinniśmy patrzeć jak na leworęczność. Konsekwencją leworęczności jest to, że trudniej nauczyć się pisać czytelnie, mogą pojawić się trudności w ogólnej koordynacji czy proste wady wymowy. Także przy spektrum autyzmu mamy konsekwencje. Nie da się jednak zmienić człowieka leworęcznego w praworęcznego i nie da się zmienić człowieka z autyzmem w człowieka bez autyzmu" - podkreśliła.
Ławicka uważa, że tak jak ludziom leworęcznym oferuje się narzędzia codziennego użytku (nożyczki, żelazka), tak osobom ze spektrum autyzmu powinno się oferować narzędzia wspierające ich w rozwoju kompetencji, pomagające się realizować oraz nawiązywać satysfakcjonujące realizacje z innymi ludźmi. "Chodzi o to, by bazując na ogólnie przyjętych wzorcach rozwoju społecznego i komunikacyjnego, odnajdować w nich takie szczegóły, takie niuanse, które przy zastosowaniu u osób ze spektrum autyzmu pozwalałyby osiągnąć im pełniejszy rozwój w zakresie komunikacyjno-społecznym i zniwelować negatywne skutki związane z odrzuceniem tych ludzi przez społeczeństwo" - mówiła.
Jako przykład podała sferę emocjonalną. "Ich okazywanie emocji często jest niezrozumiałe dla otoczenia i to otoczenie źle na nie reaguje. Trzeba spróbować nauczyć się czytać kody emocjonalne osób ze spektrum autyzmu i zacząć reagować na nie tak, jak reagujemy na radość i smutek osób neurotypowych (bez autyzmu - PAP). Gdy neurotypowe dziecko jest szczęśliwe, odpowiadamy na jego szczęście. Gdy dziecko autystyczne wyraża szczęście, nie mówmy, by się uspokoiło i zaczęło zachowywać jak 'normalni ludzie', lecz odpowiedzmy na jego szczęście" - tłumaczyła Ławicka.
Według najnowszych szacunków, jedna na sto osób ma spektrum autyzmu. W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat znacznie wzrosła skuteczność diagnostyki tego zaburzenia. "Na przykład w latach 90. XX w. nie diagnozowano zespołu Aspergera, bo on po prostu nie istniał w sensie klasyfikacji medycznych. W latach 80. w zasadzie diagnozowano wyłącznie autyzm u osób niepełnosprawnych intelektualnie, i to w stopniu głębszym" - przypomniała Ławicka.
W czerwcu we Wrocławiu Fundacja Prodeste organizuje konferencję "Autyzm bez przemocy". Wezmą w niej udział specjaliści z Polski i z zagranicy. Będą dyskutować przede wszystkim o stereotypach doprowadzających do marginalizacji społecznej osób ze spektrum autyzmu.
