Mamy dzieci z wadą serca

Mamy dzieci z wadą sercaOceń:
(3.50/5 z 2 ocen)
Renata Kołton

Na oddziale kardiologicznym dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety - opowiada Agnieszka Paraluk, jedna z założycielek Stowarzyszenia Serduszka z Prokocimia.

Apolonia

Po urodzeniu Apolonia nie chciała jeść. Pielęgniarki nazywały ją leniwym maluszkiem. Mamę - Karolinę Zawadzką - niepokoiły dźwięki, które wydawała córka. Coś jakby gruchanie. - Lekarka, która badała dziecko w drugiej dobie życia jeszcze niczego niepokojącego nie stwierdziła - opowiada pani Karolina. Potem Polę zabrano na badanie słuchu i już mi dziecka nie oddano, trafiła na intensywną terapię, przeszła reanimację, zaczęło się.

Tego samo dnia, w tym samym szpitalu, na świat przyszedł także chłopiec. Jego rodzice wiedzieli, że dziecko urodzi się z wadą serca - zespołem niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndrome - HLHS). Lekarz, który badał oba noworodki, zauważył, że ich serduszka są podobne. Zadecydował żeby dziewczynce również podać lek, który pozwala utrzymać drożność przewodu tętniczego. Rodzice chłopca planowali leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, w Prokocimiu. Przewieziono tam oba noworodki.

- Mieszkamy pod Krakowem - mówi mama Poli. - Do porodu wybrałam szpital Ujastek. Wiedziałam, że jest tam oddział neonatologiczny. Będąc w ciąży, bardzo się niepokoiłam o zdrowie dziecka. Robiłam wszystkie możliwe USG, chodziłam na prywatne wizyty, konsultowałam się u poleconych lekarzy. Ale wydawało się, że wszystko jest w porządku, dobrze się czułam, pracowałam niemal do samego porodu, szybko urodziłam. Pola otrzymała maksymalną liczbę punktów skali Apgar: 10.

W trzeciej dobie po porodzie dyżurowałam przy inkubatorze. Byłam przerażona. Szukałam informacji gdzie taką wadę można leczyć. To było 7 lat temu. Wszędzie słyszałam tylko, że jedyną osobą, która operuje takie serca, jest prof. Edward Malec z Kliniki w Münster. Cały czas zastanawiałam się, jak ja przewiozę dziecko z inkubatorem do Niemiec. Po pierwszej operacji wiedziałam jednak, że chcę, aby Pola została w Prokocimiu. Najtrudniej zoperować takie małe serce. Ale przecież z tym lekarze już sobie poradzili, przygotowali dziecko do kolejnych etapów leczenia. Zaufałam im.

Michał i Maja

- Michaś, byłeś w szpitalu? Tak, zobacz, mam złamane serce - odpowiada czterolatek i pokazuje cioci bliznę po trzech operacjach. Pierwszą przeszedł w 10 dobie życia, drugą, gdy miał 9 miesięcy, trzecią w wieku 3 lat. Ze szpitala pamięta, że od docenta Tomasza Mroczka dostał auto. Stawia je dziś na półce z zabawkami.

Urodził się 23 września 2012 r. w Jastrzębiu-Zdroju. - Wyglądał na zupełnie zdrowego - opowiada Agnieszka Paraluk, mama chłopca. - W drugiej dobie życia zaczął sinieć. Zabrano go na USG przezciemiączkowe. Potem widzieliśmy tylko, jak zabiera go karetka.

Badanie wykazało HLHS, brak lewej komory serca. Chłopca przewieziono do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam jednak nie podjęto leczenia. Znowu karetka. W siódmej dobie życia Michał trafił na oddział prof. Janusza Skalskiego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

- Po pierwszej operacji syn spędził w szpitalu 3 miesiące, z czego 2 na intensywnej terapii - wspomina pani Agnieszka. Wypis dostaliśmy 24 grudnia o godz. 13. Wyściskałam panią doktor, to był najlepszy prezent, jaki mogłam dostać na święta. Zdążyliśmy do babci na kolację wigilijną. Po 2 tygodniach przyjechaliśmy do szpitala na kontrolę, ale niestety musieliśmy zostać. Michał przeszedł zabieg cewnikowania serca. Na szczęście po 3 dniach wróciliśmy do domu. Pół roku później przyszedł czas na drugi etap leczenia. Po operacji pojawiły się powikłania, po raz kolejny potrzebne było cewnikowanie. Spędziliśmy w szpitalu ponad miesiąc.

- Przez kolejne dwa lata co 5 miesięcy przyjeżdżaliśmy tylko na kontrolę - kontynuuje Agnieszka Paraluk. - W sierpniu 2015 r. przyszedł czas na trzeci, ostatni zabieg. Dwa dni po operacji, z powodu niedomykalność zastawki trójdzielnej, syn jednak ponownie trafił na stół operacyjny. Na szczęście, potem wszystko się unormowało. Zbliżały się trzecie urodziny Michałka. Zamówiliśmy tort w cukierni w pobliżu szpitala. Michał bawił się wieczorem na oddziale, kiedy przyszedł do nas profesor Skalski. Zaczął grać z nim balonem. „Co Paraluk, idziesz do domu?”, spytał. „To już!?” Ucieszyłam się, ale nie mogłam w to uwierzyć. Dostaliśmy zalecenia i syn spędził urodziny z rodzeństwem w Jastrzębiu.

Kiedy lekarze operowali Michała po raz trzeci, pani Agnieszka była w 6. miesiącu ciąży. Wiedziała, że Maja także urodzi się z wadą serca. Lekarze również podejrzewali HLHS. Po trzech dniach podawania leku lewa komora serduszka urosła jednak do prawidłowych wymiarów. - Bardzo rzadko zdarza się, aby w rodzinie było dwoje dzieci z wadą serca - mówi pani Agnieszka. - A już dziecko po dziecku to szczególny przypadek, więc u nas to chyba muszą być geny.

Na oddziale

Na stronie Stowarzyszenia „Serduszka z Prokocimia” rodzice nazywają oddział kardiologiczny w Prokocimiu drugim domem.

Agnieszka Paraluk: - Myślę, że każdy rodzic kardiologiczny, którego pani tutaj spotka, tak o tym miejscu powie.

Karolina Zawadzka: - Ja tego określenia nie lubię. Może dlatego, że Pola nie chciała się w szpitalu zadomowić. Po trzeciej operacji bardzo ciężko znosiła pobyt na intensywnej terapii, gdzie rodzice mogą spędzić tylko dwa razy dziennie po 45 minut. Jak nas widziała, zaczynała płakać, dostawała wręcz spazmów. Mnie się serce krajało. Dziś, gdy przychodzimy na kontrolę, niechętnie tutaj wraca.

Agnieszka Paraluk: - Podczas ostatniego pobytu na intensywnej Michał był najstarszy. Miał dla siebie bajki, mógł oglądać telewizję. Wiem, że jednej nocy, po tym, jak odstawiono mu leki uspokajające, lekarz dyżurujący na zmianę z pielęgniarkami trzymali go za rączkę. Bardzo bałam się go zostawiać, a on robił mi „pa, pa”. Teraz, gdy przyjeżdżamy na badania, to idzie się przywitać z lekarzami. Wie, że dostanie lizaka, kolorowe naklejki. Boi się tylko pobierania krwi.

Obie mamy wspominają, że na oddziale kardiologicznym, gdzie rodzice mogą przebywać z dziećmi cały czas warunki dla opiekunów były ciężkie. Ubikacja 4 piętra niżej, przy głównym wejściu do szpitala. Prysznic jeszcze dalej w podziemiach. W Domu Ronalda McDonalda, czyli hotelu dla rodzin, który działa obok szpitala, opiekunowi kardiologiczni mają przyznanych kilka miejsc, a nikt tu nie chce konkurować o nie z rodzicami dzieci chorych onkologicznie.

Karolina Zawadzka: - Pamiętam specyficzny zapach oddziału, było tam bardzo duszno. Cieszyłam się, że mieszkam blisko Krakowa. Nawet jeśli nocowałam w szpitalu, mąż mógł popołudniu podjechać i na chwilę mnie zmienić. Kiedyś bałam się jeździć autostradą, ale sytuacja mnie zmusiła, żeby wybrać szybszą opcję. Wpadałam do domu, myłam się, jadłam coś, czasami przyłożyłam głowę na chwilę do poduszki i wracałam do dziecka. Ale mój komfort nie był wtedy ważny, mogłam spać na podłodze. Istotne było to, jak zajmują się Polą.

Agnieszka Paraluk: - Dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej się używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety. Kiedy byłam w ciąży pielęgniarki i lekarze bardzo się o mnie troszczyli, dopytywali, jak się czuję. Nawet sugerowali, żebym przywiozła sobie do spania materac. Ale wystarczył mi leżak, taki z podgłówkiem, i na którym mogłam nogi wyprostować. Ciągle wysyłali mnie do domu, ale nie miał mnie kto zastąpić. Mąż pracuje, mógł przyjechać tylko na weekend. Czasami siostra mnie zmieniała. Michał nawet się cieszył, jak ciocia przyjeżdżała.

Karolina Zawadzka: - Kiedy rodzice funkcjonują w ten sposób przez dłuższy czas, zaczyna brakować sił. Chcąc być w szpitalu, zostawiają przecież swoje domy, pozostałe dzieci. Są rozdarci. Trzeba to sobie zorganizować, w głowie poukładać.

Agnieszka Paraluk: - Gdy urodził się Michał, Milena miała roczek, Kamila trzy latka. Szybko więc musiały zacząć radzić sobie bez mamy. Cały czas im powtarzam, jakie są dzielne. Mąż, który wcześniej bał się zostać z nimi sam na 2 godziny, przyjechał do szpitala zająć się dwumiesięcznym dzieckiem, żebym mogła odpocząć. Kiedy urodziła się Maja, 2 tygodnie spędziliśmy w szpitalu na obserwacji. Ale dzięki pomocy rodziny wszyscy dali sobie radę, Michał także.

Karolina Zawadzka: - Gdy urodziła się Pola, moja starsza córka miała 8 lat. Bardzo sie cieszyła, że będzie miała siostrę. Ale kiedy okazało się, że Pola jest ciężko chora, psychicznie źle to znosiła. Sama zaczęła chorować.

Życie z połową serca

Apolonia oprócz wady serca HLHS ma zdiagnozowaną enteropatię wysiękową oraz komorowe zaburzenia rytmu serca. Jest niziutka, trochę wolniej biega, trudniej jej podskakiwać. Ale przy tym to bardzo bystre i zabawne dziecko. Uwielbia występować, na scenie staje się pewna siebie. We wrześniu rozpoczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. W domu uczy się gry na pianinie.

Nauczyciele trochę się obawiają opieki nad dziewczynką. - Nosi przy sobie specjalny dzienniczek, w którym spisałam, jak należy reagować, gdyby coś jej się działo - opowiada Pani Karolina. - W plecaku, w piórniku, wszędzie ma karteczki z naszymi numerami telefonów. Byłam też zobaczyć, jak w szkole wygląda lekcja WF-u. Powiedziałam pani, że Pola musi uważać. Choć sama się o nią boję, nie widzę sensu aby siedziała na ławce.

Żeby móc opiekować się córką, Karolina Zawadzka zrezygnowała z pracy. - Nie wiedziałam, jak długo dziecko będzie żyło. Nie wyobrażałam sobie, żebym mogła znaleźć dla niej opiekunkę. Przed nami były kolejne operacje. W tym roku, odpukać, Pola mało chorowała, ale w poprzednich latach co chwilę łapała jakąś infekcję. A wtedy zawsze pojawia się strach, że dojdzie do powikłań. Komuś może się wydawać, że jestem przewrażliwiona, ale grypa czy ospa to dla tych dzieci ogromne zagrożenie. Przez to mniej osób nas odwiedza, znajomi się wykruszają. Sugerowano mi nawet, aby zorganizować Poli indywidualne nauczanie. Ale ona chce się spotykać i bawić z innymi dziećmi.

Agnieszka Paraluk: - Michał jest chudziutki, ale to twardy chłopak. Żywiołowy i energiczny. Robi fikołki na kanapie. Planujemy aby we wrześniu poszedł do przedszkola. Ale kiedy go kąpię, odruchowo sprawdzam, czy ma różowe paznokcie. Niby żyjemy normalnie, ale siedzimy na tykającej bombie. Mamy dzieci z jedną z najpoważniejszych wad serca. Kilkanaście lat temu nikt by nie pomyślał, aby je operować. Dziewczyny, które już w ciąży wiedziały, jaką wadę będzie mieć dziecko, stawały przed pytaniem, czy urodzić. Lekarze często sugerują w takich przypadkach aborcję.

Karolina Zawadzka: - Nie znamy dnia ani godziny. Czasami naprawdę trudno poradzić sobie z myślami. Dzieci z takimi serduszkami leczone są paliatywnie. Nikt dokładnie nie wie, jakie są ich rokowania. W przyszłości jedyną szansą może być dla niech przeszczep. Oby rosły jak największe, łatwiej wtedy o serce.

Serduszka z Prokocimia

Rok temu, rodzicie, których dzieci przyszły na świat z wrodzonymi wadami serca, i którzy trafili do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, postanowili założyć Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca przy USD w Krakowie - Prokocimiu „Serduszka z Prokocimia”. Na honorowego patrona wybrali dr hab. Tomasza Mroczka. Panie Agnieszka i Karolina są pośród 21 członków-założycieli.

Pomysł ten zrodził się z potrzeby serca, z wdzięczności i poczucia, że zwykłe słowo dziękuję nie wystarczy - piszą rodzice. Wszyscy zaufaliśmy wybitnym specjalistom - lekarzom i pielęgniarkom - z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii Dziecięcej, którzy dali nam nadzieję nie tylko na to, że nasze dzieci będą żyły, ale również na to, że będą się śmiały, bawimy, biegały, rozrabiały.

Dziś rodzice chcą pomagać rodzinom dzieci objętych leczeniem na oddziale kardiologii i kardiochirurgii, organizować akcje na rzecz dzieci, które przebywają w szpitalu, a także wspomagać kierownictwo oddziałów w pozyskiwaniu funduszy na zakup niezbędnego wyposażenia i sprzętu medycznego.

23 stycznia br. nastąpiło w szpitalu symboliczne przecięcie wstęgi do zmodernizowanego budynku A, tzw. Okrąglaka - jednej z najstarszych części placówki w Prokocimu. Do wyremontowanych pomieszczeń wkrótce zostaną przeniesieni pacjenci z pięciu oddziałów, w tym kardiologii. Dzięki rozbudowie zyskano około 1000 m2 dodatkowej przestrzeni. Mają się tam znaleźć dyżurki lekarskie, pomieszczenia biurowe, pokoje nauki i zabaw dla dzieci oraz pomieszczenia socjalne dla rodziców.

Stowarzyszenie postanowiło zorganizować zbiórkę na zakup aparatów, które służą do monitorowania parametrów i wspomagania chorych. Potrzebne są m.in. pulsoksymetry, kardiomonitory, wagi czy termometry, które szybko się zużywają i wymagają ciągłej wymiany. Zakup tylko kilku podstawowych urządzeń to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych. Kwotę, którą „Serduszkom z Prokocimia” uda się zebrać, obiecała podwoić Fundacja Serca Dziecka. Każdy, kto chciałby wspomóc akcję może to zrobić na stronie internetowej www.zrzutka.pl/fgsbpc. Zbiórka trwa do końca lutego.

Data utworzenia: 14.02.2017
Mamy dzieci z wadą sercaOceń:
(3.50/5 z 2 ocen)
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Aplikacja Moje Dziecko

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies