Kiedy minie pierwszy szok

Justyna Wojteczek
Lekarz Rodzinny 2016/04

- Nie oczekuję, że skoro urodziłam dziecko z zespołem Downa, to wszystkie drzwi powinny być przede mną otwarte. Ale chciałabym zmniejszenia tej koszmarnej biurokracji, w której kajdanach tkwią i lekarze, i pacjenci - mówi Wioletta Mikusek, działaczka Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Wioletta Mikusek. Fot. Chris Niedenthal

Jest pani mamą synka z zespołem Downa. Pamięta pewnie Pani, jak przyszedł na świat.

Moje dziecko miało być dużą zdrową dziewczynką. Tymczasem urodził się chłopiec, który dostał 8 punktów w skali Apgar. Pani neonatolog obejrzała go i powiedziała, że muszą go na chwilę zabrać. Ta chwila trwała prawie dwa dni. Przez całą noc nie miałam do dziecka dostępu, ani nawet żadnej informacji o jego stanie. Kobiety, które ze mną rodziły, dostawały dzieci, a ja nie.

Próbowałam się czegoś dowiedzieć. Zbywano mnie słowami, że „jeszcze nie przyszła pani ordynator”. Moje dziecko leżało w inkubatorze. Udało mi się jedynie dowiedzieć, że jest pod obserwacją ze względu na podejrzenie wady serca. Byłam 15 sal od niego, pokonałam te długie korytarze, wzbudzając tłumioną sensację – jako jedyna na oddziale nie wiedziałam, co dzieje się z moim dzieckiem. Słyszałam teatralne szepty. Udało mi się wreszcie dotrzeć na oddział, gdzie w inkubatorze leżał Stasiek. Kilka osób się nad nim nachylało i usłyszałam: „Dawaj rentgen”. Kiedy zapytałam, dlaczego, wszyscy odwrócili się w moim kierunku, a pani doktor wyjaśniła, że jest podejrzenie wady serca i dlatego robiony jest rentgen. Na moje dopytywania, dlaczego rentgen, a nie inne badanie, uzyskałam odpowiedź, że wprawdzie w szpitalu jest urządzenie do wykonania echa serca, ale nie ma go kto obsłużyć.

Dwa dni później szłam za panią ordynator korytarzem, wreszcie odwróciła się do mnie i powiedziała: „No dobrze, skoro tak się pani dopytuje, to on ma zespół Downa”. Wokół stali ludzie. Zapytałam w szoku: „Co dalej?”. Odpowiedziała: „Musi go pani bardzo kochać”. I poszła.

Po sześciu dniach przepychanek zapadła decyzja, że Staś zostanie przewieziony do szpitala na Działdowską (dziecięcy szpital kliniczny w Warszawie – przyp. red.). Tam wreszcie trafiliśmy na ludzi, którzy okazali nam serce. Stasiek dotarł tam karetką wcześniej niż ja z mężem samochodem. Kiedy dojechaliśmy, był już nakarmiony, przebrany, a lekarka z uśmiechem trzymała go na rękach i pytała, jak ma na imię. To był dla mnie szok. To była pierwsza osoba od sześciu dni, która zapytała, jak moje dziecko ma na imię. Wcześniej o Staśku mówiono: „zespół Downa” lub po nazwisku. Na Działdowskiej lekarka widziała w nim człowieka, a nie zespół wad.

To, co Pani przeżyła, to trauma, wynikająca nie tylko z faktu urodzenia dziecka z poważnym problemem zdrowotnym, ale i z bezdusznego potrak-towania Pani w tej szczególnie trudnej sytuacji. Stasiek ma teraz 10 lat, a pani działa w Stowarzyszeniu „­Bardziej kochani” i ma Pani kontakt z innymi matkami. Czy nadal zdarzają się podobne historie?

Niestety, czasami nadal tak się dzieje.

Czy można zatem z dużym prawdopodobieństwem przyjąć, że kiedy do gabinetu lekarskiego wchodzi rodzic z dzieckiem z zespołem Downa, to jest to człowiek po dość świeżym doświadczeniu traumy?

To zależy od tego, w jakim wieku jest dziecko. Jeśli mówimy o niemowlęciu, to rzeczywiście można tak powiedzieć. Dużo też zależy od tego, kiedy rodzice dowiadują się o tym, że ich dziecko ma zespół Downa. Jeśli jeszcze w czasie ciąży, to proces „uczenia się”, jak żyć w nowej sytuacji, zaczyna się wcześniej. Mam znajome, które mówią, że dla nich nie poród i czas po porodzie był tak trudny, a czas, kiedy się do niego przygotowywały. Inaczej jest z rodzicami, którzy dowiadują się o niepełnosprawności dziecka po porodzie. Ja długo wychodziłam z traumy i nie mogłam się pogodzić z tym, co się wydarzyło. Teraz wiem, że nie ma sensu zadawanie sobie pytań: „dlaczego to właśnie ja?”. Bo po pierwsze, to nie ja, tylko mój syn, a po drugie – a dlaczego nie? To są naturalne, odruchowe pytania, ale nauczyłam się ich sobie nie zadawać i iść dalej.

Jakimi pacjentami są dzieci z zespołem Downa?

Dzieci z zespołem Downa są bardzo różne. Niektóre mają duże problemy zdrowotne, inne mniejsze. Na początku, ze względu na wiotkość mięśni, są mało ruchliwe. Wiele rzeczy robią wolniej. Mój syn np. zaczął chodzić dopiero w wieku dwóch lat, a pierwszy ząb wyrósł mu w wieku kilkunastu miesięcy. Dzieci z zespołem Downa są pod opieką poradni specjalistycznych, ale chodzą również do poradni POZ.

Jakiego zachowania lekarza w gabinecie najbardziej by sobie pani życzyła?

Chciałabym, żeby lekarze traktowali Stasia po prostu jak dziecko, którym przecież jest. Chciałabym, żeby lekarz pytał, jak dziecko ma na imię, a nie nazywał go jednostką chorobową, bo to nie jest „zespół Downa” czy „Down”, tylko Hania, Krzyś albo Staś. Żeby lekarze mieli też pełną świadomość, że to dzieci, które wymagają wzmożonej rehabilitacji i wizyt u różnych specjalistów na różnych etapach ich rozwoju.

Zatem skierowań…

Tak – i tu jest duży problem. Lekarzy często się nie informuje o różnych uprawnieniach, jakie mają osoby niepełnosprawne. Np. niektóre dzieci mają wskazania do refundacji zaopatrzenia i pomocy ortopedycznych, a niekiedy także pieluch i wówczas lekarz rodzinny może wystawić zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne, dzięki czemu rodzice mogą uzyskać refundację potrzebnego sprzętu. Wychowywanie zdrowego dziecka jest kosztowne, a dziecka niepełnosprawnego – jeszcze bardziej.

Żałuję, że lekarze rodzinni często nie mają tego typu informacji. Rodzice, którzy szukają wszelkich informacji dotyczących systemu, często mają większą wiedzę na temat przysługujących im praw. Zdarza się, że informują o nich lekarza, a ten odpowiada, że o tym nie wie, i obawia się udzielić pomocy. Dlatego bardzo ważną rolę odgrywają stowarzyszenia, które zbierają potrzebne informacje i publikują je na stronach internetowych.

Czy w Pani ocenie w Polsce stworzono system opieki nad dziećmi wymagającymi większej troski zdrowotnej?

(długa cisza) Generalnie istnieje system ochrony zdrowia i generalnie jest bezpłatny. W praktyce… Jest tyle biurokracji, że czasami ręce opadają. Np. lekarz rodzinny może wystawić skierowanie tylko na USG jamy brzusznej. Dziecko z zespołem Downa musi mieć zrobione USG przezciemiączkowe. I do tego jest potrzebne skierowanie do specjalisty, który dopiero wystawi skierowanie na tę diagnostykę. Efekt jest taki, że najczęściej, jeśli rodzica na to stać, wykonuje to USG prywatnie, a do specjalisty udaje się już z wynikiem.

Inny przykład: Stasiek był rehabilitowany w jednej z przychodni. Nie wiem, do czego potrzebne były – co sześć tygodni – zaświadczenia od neurologa, że moje dziecko powinno nadal być rehabilitowane. Przecież przez sześć tygodni nie następuje na tyle dramatyczna poprawa, żeby zrezygnować z tej rehabilitacji. Skoro mamy dziecko z zespołem Downa, to wiadomo, że musi być rehabilitowane, dopóki nie zacznie chodzić.

Nie oczekuję, że skoro urodziłam dziecko z zespołem Downa, to wszystkie drzwi powinny być przede mną otwarte. Ale pewne rzeczy powinny zostać ułatwione.

Nie oczekuje Pani dużych ułatwień?

Nie oczekuję cudów. Chciałabym po prostu zmniejszenia tej koszmarnej biurokracji, w której kajdanach tkwią i lekarze, i pacjenci. Wrócę do tych zaświadczeń o rehabilitacji. Przecież ja pracuję. Dlaczego mam co sześć tygodni brać urlop po to, by odebrać jakiś kwitek?

Jest mnóstwo absurdów, np. jeśli chodzi o orzeczenia o niepełnosprawności. Kiedy po raz pierwszy o nie występowałam, otrzymałam orzeczenie o niepełnosprawności na dwa lata. W tym całym szoku nawet tego nie zauważyłam, bo nie wyobrażałam sobie, że dziecko z zespołem Downa może dostać orzeczenie o niepełnosprawności na dwa lata. W ciągu dwóch lat kariotyp mu się zmieni? Po dwóch latach pani doktor znowu chciała mu dać orzeczenie na czas określony (na trzy lata), ale zaprotestowałam. Ona motywowała swoją decyzję tym, że za trzy lata przynajmniej lekarz go obejrzy. A my cały czas jesteśmy pod opieką różnych specjalistów i Staśka wciąż oglądają różni lekarze. Przecież z zespołu Downa nie wyzdrowieje.

Rozmawiamy ciągle o tym, jak sprawowana jest opieka nad Pani dzieckiem. A czy zdarzyło się, że podczas takiej wizyty lekarz zainteresował się Panią?

Nie. Ja jestem dorosła i mam sobie radzić. Pewnie z tego założenia wyszła pani neonatolog ze szpitala, w którym urodziłam Stasia. Szkoda, że czasem umyka pracownikom opieki zdrowotnej to, że kondycja dziecka w dużej mierze zależy od kondycji matki. Ale nie oczekuję tu zrozumienia, bo – jak mówię – jestem dorosła i sobie radzę. Zresztą, lekarze i tak nie mają czasu na to, by zająć się i dzieckiem, i matką. I nie wynika to z ich złej woli, a po prostu z systemu. Oni mają naprawdę mało czasu.

Myśli Pani często o przyszłości swojego syna? Pracy dla niego?

Niezbyt często. Takie osoby jak ja siłą rzeczy muszą koncentrować się na teraźniejszości. Należy oczywiście myśleć o przyszłości, ale nie zadręczać się tym. Przez to, że myślimy zbyt intensywnie o przyszłości, wyrzekamy się teraźniejszości. Stasiowi zawdzięczam m.in. to, że przestałam zadręczać się przyszłością. Oczywiście planuję pewne rzeczy, ale staram się dostrzegać wyraźnie to, co jest tu i teraz. Czasami myślę sobie: „Panie Boże, wplątałeś mnie w to, to teraz sobie radź”.

Rozmawiała Justyna Wojteczek

Od redakcji czasopisma "Lekarz rodzinny"

Dzieci z zespołem Downa oraz ich rodziny stanowią grupę pacjentów, która wymaga szczególnej uwagi i opieki. Niektóre kraje, jak np. Stany Zjednoczone, przygotowują z myślą o nich programy wczesnej interwencji, specjalistyczne poradnie i indywidualne plany postępowania, które pozwalają nie tylko na skoordynowaną opiekę medyczną, ale także na zaplanowaną i zindywidualizowaną rehabilitację psycho­ruchową oraz wsparcie rozwoju dzieci w aspektach takich, jak mowa i szeroko pojęta edukacja. Obejmując opieką rodziców, zapewniają im udział w grupach wsparcia, a w razie potrzeby także w psychoterapii. Tak wielokierunkowe działania umożliwiają dzieciom z zespołem Downa rozwinięcie niezbędnych do funkcjonowania umiejętności w największym możliwym stopniu, na jaki pozwala zaburzenie, dając im szansę na satysfakcjonujące i w znacznym stopniu samodzielne życie w dorosłości.

Niestety aktualnie w Polsce brak jest podobnych państwowych programów opieki skierowanych do dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Nie ma również poradni zajmującej się wyłącznie ich problemami. Osoby te zwykle korzystają z pomocy kierowanej do wszystkich dzieci niepełnosprawnych: ośrodków rehabilitacyjnych, przedszkoli i szkół specjalnych, integracyjnych. Daje to możliwość ułożenia i zaplanowania indywidualnego programu opieki, wymaga jednak od rodziców dużego zaangażowania w zdobywanie informacji, dodatkowych uprawnień, poszukiwania urzędów i ośrodków, w których można korzystać z tych zasobów. Ponadto na rodzicach spoczywa też ciężar koordynowania i planowania nie tylko edukacji, ale także opieki medycznej i rehabilitacji dziecka.

Z pomocą przychodzą stowarzyszenia pacjentów i ich opiekunów, takie jak Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” i podobne. Organizacje te nie tylko zrzeszają rodziny pacjentów, ale przede wszystkim wspierają rodziców dzieci z zespołem Downa w sprawach organizacyjnych i stanowią cenne źródło wszelkich niezbędnych kontaktów i informacji.

Chcielibyśmy zachęcić lekarzy rodzinnych, którzy mają pod swoją opieką dzieci z zespołem Downa, do nawiązania kontaktu z podobnymi stowarzyszeniami, działającymi w ich rejonie. Umożliwi to – w razie potrzeby – przekazanie rodzicom i opiekunom dziecka z zespołem Downa przydatnego kontaktu, będącego źródłem cennych, praktycznych informacji i konkretnego wsparcia dla rodziny pacjenta.

W niedoskonałym systemie opieki zdrowotnej podobne organizacje stanowią nieocenioną pomoc dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną, uzupełniając tę istotną lukę organizacyjną.

Data utworzenia: 16.08.2017
Kiedy minie pierwszy szokOceń:
(4.44/5 z 9 ocen)
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu
    • Piotr
      2017-09-13 20:46
      Pozdrawiam Panią i Stasia. Mój synek też jest obciążony ZD. Obecnie Antoś ma 8 lat i właśnie poszedł do pierwszej klasy szkoły podstawowej i jest dumny że jest uczniem. Szkoła z oddziałami integracyjnymi.odpowiedz
    • lekarz po przejściach
      2017-08-17 16:39
      Jeśli to Panią choć trochę pocieszy , to my lekarze, gdy znajdziemy się w roli pacjenta lub petenta poradni lub szpitali jesteśmy traktowani jeszcze gorzej. Gdy zachorowałam i zwróciłam się o pomoc do specjalisty z innej dziedziny, usłyszałam ,że to bardzo dziwne,że sama wcześniej sobie nie postawiłam prawidłowej diagnozy i że ' ""najciemniej pod latarnią"". Później okazało się,że diagnoza tego szanowanego, uznanego specjalisty nie sprawdziła się. Wyzdrowiałam dzięki przypadkowej konsultacji kogoś innego. Teraz unikam "kolegów" po fachu.odpowiedz

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Aplikacja Moje Dziecko

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies