Autyzm – najważniejsza jest wczesna diagnoza

Autyzm – najważniejsza jest wczesna diagnoza Oceń:
Jerzy Dziekoński
Lekarz Rodzinny 3/2017

Nawet jeżeli przy pierwszym kontakcie może wydawać się, że z dzieckiem nic się nie dzieje, nie należy bagatelizować obaw rodziców. Warto ich wysłuchać i drążyć temat, aby przekonać się, czy ich niepokój jest uzasadniony – mówi Marta Sierocka-Rogala, logopeda i oligofrenopedagog z Fundacji SCOLAR.

Marta Sierocka-Rogala. Fot. arch. wł.

Jerzy Dziekoński: Jakie największe trudności stoją przed rodzicami dzieci z autyzmem? Czy wiążą się one z brakiem rozwiązań systemowych dotyczących ochrony zdrowia, z dostępem do informacji czy z niską świadomością społeczną?

Marta Sierocka-Rogala: Nakładające się problemy dotyczą wielu spraw. Myślę, że w każdej z tych sfer jest coraz lepiej. Przyzwyczailiśmy się jednak do patrzenia przez pryzmat dużego miasta, gdzie dostęp do informacji i rozwiązania systemowe są duże lepsze niż w niewielkich miejscowościach.

Wciąż dużym problemem w Polsce jest zbyt późne stawianie diagnozy. Okazuje się niestety, że lekarzom zdarza się rodzica źle pokierować. Spotykamy się w trakcie diagnostyki z tym, że kiedy dziecko jest małe i rodzice zauważają niepokojące objawy, lekarze je lekceważą. Pojawiają się porady tego typu, że norma jest szeroka, że jest jeszcze trochę czasu, że nie jest to nic niepokojącego, jeżeli dziecko zaczyna mówić później. Najbardziej typowym przykładem jest uznawanie opóźnienia za naturalne, gdy podczas wywiadu przeprowadzanego przez lekarza okazuje się, że inna osoba w rodzinie zaczęła mówić później.

Tymczasem w autyzmie moment postawienia diagnozy jest bardzo ważny. Jeżeli będziemy w stanie zająć się dzieckiem przed 2. rokiem życia, to są duże szanse, że uda się nadrobić opóźnienia rozwojowe i za kilka lat nie trzeba mu będzie pomagać. Jeśli natomiast rozpoznanie zostanie ustalone, gdy dziecko ma 4, 5, a nawet 6 lat – bo takie przypadki również mieliśmy – oznaczać to będzie, że na 4 lata dziecko zostało pozbawione terapii. Rokowanie jest wtedy zdecydowanie gorsze.

Jest tak, że część rodziców przychodzi do nas, żeby potwierdzić zasadność swoich obaw. Ale wielu z nich mówi raczej: „od 2 lat chodzę od specjalisty do specjalisty, odbijam się od drzwi do drzwi, widzę, że coś jest nie tak, a wszyscy mi powtarzają, że przesadzam, rodzina mnie w tym nie wspiera, słyszę, że chcę z dziecka zrobić chorego”. Niestety wciąż się to jeszcze zdarza.

Jaka jest zatem rola lekarza rodzinnego? Co może zrobić, aby pomóc rodzicom i dziecku?

Wszyscy lekarze powinni być wyczuleni na to, iż obecnie problemy rozwojowe występują u dzieci tak często, że na pewno spotkają się z nimi w swojej praktyce. To nie są czasy, kiedy można uspokajać. Uspokajanie nie pomaga. Uważam, że lepiej „dmuchać na zimne” i powiedzieć rodzicowi 2 latka z opóźnieniem mowy, żeby jednak stymulować rozwój. Nic złego się nie stanie, jeżeli dziecko otrzyma dodatkową stymulację. To właśnie uspokajanie może mocno zaszkodzić. Nie ma co prawda sztywnej normy, kiedy rozwój mowy powinien nastąpić ani jak powinien wyglądać społeczny rozwój 2 latka. Jeżeli jednak rodzic otrzyma tylko informację, że ma dziecko obserwować i zgłosić się za 6 miesięcy, to bezowocnie minie pół roku, a właśnie wtedy objawy mogą się pogłębić.

Nie jest tak, że tylko 2-latek, który wykazuje mnóstwo zachowań stereotypowych, jest dotknięty autyzmem. Zachowania stereotypowe mogą się bardzo pogłębić później – między 2. a 3. rokiem życia. Kiedy dziecko ma 3 lata, macha rączkami, nie mówi i dodatkowo przejawia trudne do zaakceptowania zachowania, np. jest agresywne, wtedy nie mamy już wątpliwości. I okazuje się, że dziecko straciło rok terapii i być może nie będziemy już w stanie tego nadrobić.

W jakim wieku dziecko powinno rozpocząć terapię?

Im wcześniej, tym lepiej. U nas najmłodsze dziecko miało 14 miesięcy. Warto zwrócić uwagę na działania fundacji SYNAPSIS, która opracowała bardzo szeroki program działań na rzecz profilaktyki i wczesnego wykrywania autyzmu. Zachęcam do odwiedzenia strony badabada.pl opracowanej przez tę fundację. Można tam znaleźć kwestionariusz M-CHAT-R/F. Kiedyś pojawiła się propozycja, żeby lekarze uwzględniali ten kwestionariusz w bilansie 2-latka. Niestety pomysł ten upadł. Są to testy przesiewowe, dość skuteczne, jeśli chodzi o wykrywanie dzieci obciążonych ryzykiem. Oczywiście, nie u wszystkich dzieci z dodatnim wynikiem testu zostanie ostatecznie rozpoznany autyzm. Test ten pokazuje, że występują jakieś konkretne problemy. Wspomniana strona internetowa odsyła także do drugiego etapu badania, czyli zgłoszenia się na diagnozę.

Mimo że kwestionariusz nie wszedł do bilansu 2-latka, lekarze mogą stosować ten test z własnej inicjatywy.

Zdecydowanie tak. Kwestionariusz składa się z 2 części – jedną wypełnia rodzic, drugą – inna osoba, w tym wypadku lekarz. Kwestionariusz wskazuje, jakie elementy powinny nas niepokoić w momencie, kiedy dziecko ma 2 lata i nie rozwija umiejętności mowy, nie naśladuje innych, nie bawi się, nie pokazuje palcem rzeczy, które je interesują, w ogóle nie stara się zainteresować swoją aktywnością drugiej osoby.

Czy nie obawia się Pani sytuacji, w której nagle wszyscy lekarze zaczną stosować ten test i będziemy mieli „wysyp” dzieci z autyzmem?

Z punktu widzenia statystyki może to być ważne. Z punktu widzenia dziecka – nie. Nie uważam, żeby diagnoza stygmatyzowała w jakikolwiek sposób. Uczula nas, że musimy całościowo stymulować rozwój dziecka. Jako terapeuta mam przekonanie, że lepiej, aby dziecko było intensywnie stymulowane, niż żeby jego problemy bagatelizowano. Terapia autyzmu nie wiąże się z podawaniem leków. Są to terapie pedagogiczne związane z zabawą, z uczeniem tych samych umiejętności, których uczą się zdrowe dzieci, tyle że o wiele intensywniej. Biorąc pod uwagę dobro dziecka, diagnoza „na wyrost” i rozpoczęcie takiej terapii nie wiąże się dla niego z negatywnymi konsekwencjami. Jeśli będziemy myśleli o statystyce i z tego powodu diagnoza będzie postawiona późno, może to zadecydować o przyszłości dziecka. Rozpoznanie daje nam tę możliwość, że dziecko może być objęte opieką systemową.

Czy rodzice mogą liczyć na pomoc państwa, czy też raczej trzeba szukać organizacji takich jak ta, w której Pani pracuje?

Trzeba szukać organizacji. Nie ma placówek państwowych, które świadczyłyby specjalistyczną pomoc dzieciom z autyzmem. My pracujemy w oparciu o wczesną interwencję behawioralną. Dane naukowe wskazują na tę metodę jako najskuteczniejszą. W wielu krajach jest rekomendowana jako jedyna do pracy z dziećmi z autyzmem w placówkach publicznych.

Tymczasem nie znam żadnej publicznej placówki w Polsce, która stosuje tę metodę. Czasami dzieci w przedszkolach państwowych dostają „cień”, czyli opiekuna, do którego mają prawo, ale tak naprawdę „cień” opiekuje się dzieckiem, nie ucząc go. W ten sposób środki są marnowane.

W jaki sposób opieka nad dziećmi jest finansowana?

Dla nas problemem jest to, że w placówce przedszkolnej możemy dopiero objąć terapią dziecko, które ma już 2,5 roku. Nie możemy przyjąć do przedszkola terapeutycznego 2-latka, choć najlepiej byłoby, aby dzieci rozpoczynały intensywną terapię tuż po orzeczeniu diagnozy. Mamy środki przeznaczone na wczesne wspomaganie rozwoju, ale one pokrywają maksymalnie 8 godzin w miesiącu. Dziecko potrzebuje minimalnie 8 godzin w tygodniu. Środki dla przedszkoli terapeutycznych są i duże, i małe. Subwencja oświatowa wynosi około 4 tys. zł na dziecko. Dziwne, że tylko w Warszawie dotacja nie przekracza tej kwoty i jest najmniejsza w całym kraju. Nie jest ona w stanie sfinansować całego etatu nauczycielskiego. W związku z tym dzieci mają nie tylko terapię indywidualną, ale też terapię grupową, co zawsze jest mniej skuteczne. Nasi podopieczni na samym początku nie są gotowi do pracy w grupie.

Problem być może wynika z tego, że nie ma w tej chwili różnicowania dotacji. To znaczy, że bez względu na to, czy dziecko potrzebuje bardzo dużego, czy minimalnego wsparcia, jest ona dokładnie taka sama. A dzieci są różne. Niektóre bywają np. bardzo agresywne. Wtedy muszę mieć opiekuna „jeden na jeden” – dla bezpieczeństwa. Koszt pracy z tym dzieckiem diametralnie różni się od kosztu pracy z dzieckiem, które jest chętne do współpracy i nie ma z nim większych kłopotów. Kończy się to tak, że niektóre placówki przyjmują tylko tzw. grzeczne dzieci. Idealnie byłoby, aby liczba etatów nauczycielskich była taka sama, jak liczba dzieci w placówce. Znam tylko jedno przedszkole terapeutyczne w kraju, gdzie w ten sposób samorząd rozwiązał problem terapii dzieci z autyzmem.

Moim zdaniem finansowanie powinno zmieniać się w tym kierunku, żeby za terapią dzieci na samym początku, kiedy potrzebują największego wsparcia, szły największe środki, a później były one stopniowo zmniejszane, bo dziecko potrzebuje coraz mniejszego wsparcia.

Z perspektywy kilkunastu lat muszę powiedzieć, że jest coraz lepiej. Oczywiście w dużych miastach. Jeśli chodzi o małe miejscowości, nie ma szkół, nie ma placówek specjalistycznych.

Wracając do lekarzy POZ – w jaki sposób mogą oni pomóc rodzicom?

Po pierwsze, obie strony powinny być otwarte na tę pomoc. Nawet jeżeli przy pierwszym kontakcie może wydawać się, że z dzieckiem nic się nie dzieje, nie należy bagatelizować obaw rodziców. Warto ich wysłuchać i drążyć temat, aby przekonać się, czy ich niepokój jest uzasadniony. Czasami lekarze przyzwyczajeni są do tego, że dzieci w różny sposób zachowują się w gabinecie. Trudno jest ocenić, czy dziecko się denerwuje, płacze, nie chce wejść w kontakt z lekarzem, ponieważ się boi, czy też dlatego, że ma autyzm.

Do tego dochodzą jeszcze warunki w polskim POZ. Wchodzi mały pacjent, a lekarz ma dla niego kilka minut.

Dlatego też będę wracać do testu M-CHAT-R/F. Kwestionariusz ma 12 pytań: jeśli na kilka rodzice odpowiedzą „nie”, to powinna nam się zaświecić czerwona lampka (w kwestionariuszu odpowiedź „nie” przemawia za ryzykiem zaburzenia, oprócz pytań 2, 5 i 12, w przypadku których za tym ryzykiem przemawia odpowiedź „tak” – przyp. red.). Jeśli lekarz ma na przyjęcie dziecka tylko kilka minut, a z testu wynika, że coś może być nie w porządku, powinien skierować małego pacjenta na diagnostykę. Wykonanie testu zajmuje 2 minuty.

Moja główna rada to nie szukać tego, co może nas uspokoić. Warto wysłuchać rodziców i przyjrzeć się temu, co ich niepokoi. Skoro lekarz nie ma czasu na to, aby pogłębiać diagnozę, wystarczy, że skieruje rodziców do zespołu diagnostycznego, żeby trafili do specjalistów, którzy całościowo zajmują się zaburzeniami rozwoju.

Na czym polega ta dalsza diagnostyka i dalsze postępowanie?

Najlepiej, jeśli dziecko jest kierowane do poradni dla dzieci ze spektrum autyzmu. Informacje o takich ośrodkach znajdują się na stronie fundacji SYNAPSIS. Wiedzę o nich można też z reguły uzyskać w poradniach psychologiczno-pedagogicznych.

Diagnoza powinna być postawiona zespołowo – kilku specjalistów obserwuje dziecko, zbiera dane, zazwyczaj wymaga to 4–5 spotkań. W przypadku dzieci, u których objawy nie są aż tak nasilone, ważne jest, by zespół był odpowiednio przygotowany do przeprowadzenia takiej obserwacji. Trzeba też pamiętać, że jedynie diagnoza postawiona przez psychiatrę jest honorowana później przez różne instytucje. Gdy zostanie ustalone rozpoznanie, rodzice powinni zwrócić się do rejonowej poradni psychologiczno pedagogicznej z wnioskiem o opinię na temat wczesnego wspomagania rozwoju (młodsze dzieci) i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego (czy to w warunkach placówki terapeutycznej, integracyjnej, czy nawet placówki ogólnodostępnej).

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jest podstawą do wypłacania subwencji oświatowej. Niestety realizacja programów terapeutycznych w ramach tej subwencji jest różna i dobrze byłoby, gdyby rodzice dokładnie dowiedzieli się, jaką terapią dziecko będzie objęte. Dobrze też, by wystąpili o orzeczenie o niepełnosprawności, gdyż daje im to możliwość korzystania z różnych programów współfinansowanych przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Nie chciałabym wymieniać ośrodków, które zajmują się autyzmem, aby któregoś nie pominąć. Ponieważ wymieniałam już Fundację SYNAPSIS, która prowadzi liczne kampanie informacyjne – zachęcam do odwiedzania jej strony internetowej, gdzie znajduje się zarówno informator dla rodzica, jak i lista ośrodków, Fundacja SCOLAR dopiero tworzy swój serwis informacyjny. Ponadto zachęcam do korzystania ze szkoleń, wiele organizacji pozarządowych (Fundacja SCOLAR również) prowadzi szkolenia z zakresu diagnozowania lub zaburzeń współistniejących w autyzmie.

Co Pani sądzi o terapii typu SI?

Do pracy z dziećmi z autyzmem wykorzystywanych jest ponad 400 terapii, a skuteczność wielu z nich nie jest potwierdzona. Uważam, że powinniśmy przede wszystkim iść w kierunku terapii, których skuteczność jest udowodniona. Na skuteczność SI (integracji sensorycznej) takich dowodów nie ma. Dużo dzieci ma rzeczywiście problemy z odbiorem bodźców. Pytanie tylko, czy terapia SI jest odpowiedzią na ten problem. Tego nie wiemy. Część rodziców dzieci, które mamy pod opieką i które korzystały z tej terapii, mówi, że widać jej efekty, część ich nie dostrzega, inni uważają, że dzieci po niej funkcjonują gorzej. Są dzieci, które uwielbiają te zajęcia. Nauczyciele w trakcie zajęć uczą je wielu różnych rzeczy. Nie mam jednej odpowiedzi. Osobiście nie widzę po naszych dzieciach spektakularnych efektów ani też negatywnych skutków. Tylko w przypadku jednego dziecka rekomendowaliśmy, żeby zrezygnować z tej terapii, bo widzieliśmy, że jest przeciwskuteczna. Rodzic później to potwierdził.

Uważam, że dopóki środowisko terapii SI nie pozwoli, aby obiektywni obserwatorzy mogli przeprowadzić badania, na ile ta metoda jest skuteczna, placówki publiczne nie powinny jej rekomendować. Pamiętam, że kilka lat temu Państwowa Akademia Nauk oprotestowała urządzanie przez Ministerstwo Edukacji Narodowej gabinetów terapii SI w szkołach.

Jak zatem rodzice mogą się w tym gąszczu odnaleźć?

Na stronie autyzm.org.pl regularnie publikowane są wyniki badań dotyczące skuteczności różnych terapii. Serwis ten tworzy środowisko, które nie jest związane z jakąkolwiek metodą. Warto tam zajrzeć i sprawdzić, które terapie są skuteczne, a które obiecujące, których nie poddano badaniom, a które mogą być szkodliwe. Należy wykazywać daleko posuniętą ostrożność. Uważam, że SI pewnie większości dzieci nie szkodzi. Natomiast rodzice często dysponują ograniczonymi środkami. I jeśli terapia SI miałaby być prowadzona zamiast terapii, która mogłaby dziecku pomóc, odbyłoby się to ze stratą dla dziecka. Są ośrodki, które oferują „podejście eklektyczne” – stosowanie różnych terapii po trochu. Badania pokazują, że nie jest to skuteczne. Jedna, bardzo intensywna i przemyślana metoda daje dużo lepsze rezultaty. Trzymam się badań i to samo poleciłabym rodzicom.

Rozmawiał Jerzy Dziekoński

Marta Sierocka-Rogala jest absolwentką Wydziału Polonistyki Uniwersytetu Warszawskiego, Podyplomowych Studiów Logopedycznych Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego oraz studiów podyplomowych z zakresu oligofrenopedagogiki. Certyfikowany Analityk Zachowania. Prowadzi zajęcia dla studentów dotyczące zaburzeń mowy i komunikacji u dzieci z autyzmem. W poradni SCOLAR prowadzi indywidualną terapię logopedyczną dzieci z autyzmem, wykorzystując w pracy zasady stosowanej analizy zachowania.

Fundacja Pomocy Edukacyjno-Terapeutycznej dla Niepełnosprawnych SCOLAR od 2004 roku zajmuje się terapią osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Prowadzi behawioralne przedszkola terapeutyczne, pozaszkolną placówkę specjalistyczną dla dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera oraz program terapeutyczny dla osób dorosłych z autyzmem (we współpracy z Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych). Od września br. uruchamia szkołę specjalną dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Adres fundacji: Kubickiego 9/2, Kleczewska 50, Warszawa; www.scolar.pl
Data utworzenia: 29.08.2017
Autyzm – najważniejsza jest wczesna diagnoza Oceń:
Zobacz także
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Aplikacja Moje Dziecko

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies